umcutrecht

Geen warm welkom. Liep al maanden te stuntelen met de diabeteshouding wat ik al heb sinds 2003. Het probleem is dat er in juni 2024 insulineresistentie opgetreden is. Liep vast in het toenmalige ziekenhuis. Samen met mijn verpleegkundige coach hebben we een bewuste overstap gemaakt ik had behoefte aan fysiek als zowel digitaal. Dat kin in het UMC hadden we uitgezocht. Eerste indruk arts zeer goed. Co assistant zeer goed. Medewerkers balie, telefoon zeer goed. Maar de diabetesverpleegkundige niet. Hele gesprek liep niet lekker. Zij wilde mijn insuline verminderen. Vroeg haar voor mijn vakantie nog te zien dat kon niet echter hadden we zeker nog wel tijd. Om een afspraak te plannen. Mag ook dan eventueel bij een andere verpleegkundige maar nee niks was aangeboden. 50% patiënten konden het digitaal in de corona tijd en ze wilde er nog 20% af. Dacht ik nee geen UMC voor mij. Klacht ingediend met op de achtergrond een jurist. Zaak was geopend bij de jurist ik had duidelijk punten. N a v het eerder terug moeten keren van mijn vakantie omdat het niet goed ging met de suikers etcetera. Klachten gesprek prettig ervaren eindresultaat niet. Volgens jurist mocht ik het bescheiden bedrag voor alleen retour vlucht verhalen. Daar is de klachtenafhandeling niet in mee gegaan. Wel eerder een gesprek aangeboden met leidinggevende van diabetesverpleegkundige en diabetesverpleegkundige zelf. Nee dank u. De onvriendelijke diabetesverpleegkundige daar wilde ik geen discussie mee, ook in het achterhoofd dat ik onbeschoft behandeld waren de woorden van de jurist. De klachtenafhandeling zou het doorzetten naar leidinggevende of ik een feedback wilde zei ik ja graag. Tot nu toe niks meer vernomen. Nog een keer een herrinering gestuurd maar alles is uitgebleven. Inmiddels ruim 6 weken verder. Als het niet langer is. Geen succes dit. 1 diabetesverpleegkundige heeft het voor mij duidelijk verpest. Ik ging er positief naar toe

KNO-arts verwijst speciaal naar UMCU voor academische expertise voor sudden deafness als gevolg van multi systeeemziekte, sowieso vasculitis. Er zijn voldoende klinische bewijzen die een multi systeemziekte bevestigen. Verschillende keren is tijdens consult reumatoloog gesproken over problemen in de kleine bloedvaten. Ik was echt doodziek. Maar interventie ho maar! Neurologie (Duitsland) had al geadviseerd circulatie stimulerende medicatie te starten en agressieve imuunmoduletrnde therapie. Alle klinische bevindingen worden genegeerd! -Stenose T5, hemangioom C5, ontsteking longen/ hersenen, verkleving abdomen en gediagnosticeerde systemische sclerose (CREST). Ook was er al sprake van chronische sinusitis, 1ste graads reuma gewrichtskapsels, uveïtis intermediair, huid lupus en huid vasculitis. Een hoog complex multi systemisch ziektebeeld met overlapping. Nooit gedacht aan MCTD (gemengde bindweefsel ziekte). Ook zijn er positieve markers die op de grote hoop worden gegooid en daarmee genegeerd. Meest zorgelijke was ernstig aanhoudend braken waarbij ik al eerder ingestuurd werd vanwege dehydratie, ademstilstand, flauwvallen met TIA, verschillende ambulance interventies door onwelwordingen. Contact over braken met MDL hierover in digitaal consult krijg ik als antwoord van MDL-arts terug: "Dank voor de info". Dan had ik evengoed een informatie mail kunnen sturen naar het secretariaat! Tijdens de laatste opvlamming met hevige gewrichtspijn, leptospirose (ziekte van Weil) kreeg ik het volgende antwoord: Neem contact op met de huisarts voor een verwijzing Reumatologie, terwijl ik daar al patiënt was!!! Klacht ingediend en uiteindelijk werd ik als 'kritische patiënt' weggewerkt en mocht niet meer terug komen. Inmiddels is neuro-vasculaire, cardiale betrokkenheid vastgesteld en is een systeem behandeling geadviseerd! UMCU doet het af als lokale cutanf vorm van - Let op - 'systemische' sclerose waarbij je heel erg ziek kunt voelen! Advies: ga naar Duitsland! Daar is veel meer kennis en kunde!! Nog een belangrijk detail: pathologische veranderingen door CREST zijn niet te zien op beeld diagnostiek! Daarom wordt orgaan betrokkenheid en ernstige schade gemist!! Bron: Mayo Clinic, Medi-Call, en verschillende medische AI-diensten. UMCU ontkend! Dus ga hier in elk geval niet heen voor systemische sclerose! Zelfs een klaplong kunnen ze niet diagnostiseren en zien dit aan voor pulmonair oedeem! Mijn man die stervende was, hebben ze hiermee ernstig gestresseerd en gepijningd met het onnodig inbrengen van een drain! Werkelijk kleuterkunde!

Wij komen hier al jaren, kennen veel afdelingen en specialisaties en hebben enkel lof. Voor betrokkenheid, kennis en adequate behandelingen. Voor lef in meedenken buiten kaders waar het moet (met inachtneming van veiligheid voor de patiënt). Samenwerking met derden verloopt vaak goed en waar het stroef gaat, zijn vaak de protocollen de veroorzaker.

We gaan naar poli 4 maag, darm- en leverziekten om even een maagsonde in te laten brengen bij mijn zus. Ik zit 2 uur in de wachtruimte en zij is nog niet terug. Zo'n sonde zit er binnen 5 minuten in. Er komt ook een reanimatieteam in de tussentijd op deze poli. Mijn zus is dus nog binnen! Gelukkig loos alarm. Een vriendelijke verpleegkundige komt na bijna 2 uur vertellen dat het enorm uitgelopen is. Dan valt de spanning pas van mij af. Deze planning kan volgens mij echt beter!

Een operatie die niet is goed gegaan en na het aangeven van ik ben verkouden na 11 maanden kreeg ik te horen je kan niet meer beter worden dus ga maar naar het meander in Amersfoort, totaal geen empathie van die professor!!! Nooit meer iets gehoord van dat academisch ziekenhuis, dat gaat in het UMC Groningen wel anders die bellen nog steeds En die zijn echt TOP